No Dia Mundial do Alzheimer (21/09), neurologista alerta para os sinais de esgotamento e reforça a importância de dividir responsabilidades
O diagnóstico de Alzheimer muda a vida de toda a família. Além de acompanhar a progressão da doença, familiares e cuidadores assumem novas responsabilidades e, muitas vezes, precisam conciliar o cuidado com o trabalho, a família e a vida pessoal. No Dia Mundial do Alzheimer, celebrado em 21 de setembro, o alerta se estende a quem acompanha o paciente: o cuidador também precisa de atenção e apoio.
O tema aparece na sexta temporada de Sessão de Terapia, exibida neste ano pelo Globoplay. Morena, personagem interpretada por Alice Carvalho, enfrenta a sobrecarga provocada pelo diagnóstico de Alzheimer do pai. Além das responsabilidades financeiras e emocionais, ela precisa lidar com o impacto da doença na própria rotina, com sentimentos como culpa e medo e com o dilema de decidir se deve ou não interná-lo.
A situação retratada na série faz parte da realidade de muitas famílias. Um levantamento da Federação Brasileira das Associações de Alzheimer (Febraz), realizado com 109 cuidadores no Brasil, mostrou que 26% dos entrevistados apresentavam sintomas leves de depressão e ansiedade, 25% tinham sintomas moderados e outros 25%, sintomas graves. A pesquisa também apontou que 78% mudaram suas atividades profissionais por causa do cuidado, 30% reduziram a jornada de trabalho e 18% deixaram o emprego.
A sobrecarga física e emocional tende a crescer à medida que a doença avança e exige mais horas de dedicação. A rotina pode incluir auxílio no banho, na alimentação, na troca de roupas e em outras atividades cotidianas, além de supervisão constante. Mudanças de comportamento, dificuldades de comunicação e perda progressiva de autonomia também podem aumentar as demandas sobre quem acompanha o paciente.
Doença neurodegenerativa progressiva, o Alzheimer é a forma mais comum de demência e responde por 60% a 70% dos casos no mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). A condição pode comprometer a memória, a linguagem, a orientação, o raciocínio e a capacidade de realizar atividades cotidianas. Com isso, a rede de apoio passa gradualmente a assumir novas funções.
Para o neurologista e coordenador da Neurologia do Vera Cruz Hospital, em Campinas (SP), Leonardo de Deus, é preciso reconhecer quando o cuidado começa a ultrapassar os limites de quem assumiu essa responsabilidade. “O cuidador muitas vezes entra nesse papel por amor e pela necessidade de ajudar, mas pode acabar deixando a própria vida em segundo plano. Quando isso acontece por muito tempo, o desgaste físico e emocional pode se acumular. É importante entender que cuidar de alguém não significa deixar de cuidar de si”, alerta o especialista.
Exaustão constante, alterações no sono, irritabilidade, isolamento social, abandono da própria saúde e sentimentos frequentes de culpa, angústia, tristeza ou desesperança estão entre os principais sinais de sobrecarga. Essas manifestações não devem ser tratadas como uma consequência inevitável da rotina de cuidado. “Quando o cuidador deixa de dormir bem, começa a se irritar com frequência, abandona consultas ou atividades que antes faziam parte da sua vida e passa a se sentir constantemente culpado ou sem esperança, é hora de olhar para essa situação com atenção. Esses sinais mostram que aquela pessoa também precisa de cuidado e, muitas vezes, de ajuda profissional”, explica Leonardo de Deus.
Os dados da Febraz mostram a dimensão dessa necessidade: entre os cuidadores entrevistados, 93% apontaram precisar de apoio emocional e 92%, de ajuda prática no dia a dia. As mulheres representavam 80% da amostra. A predominância feminina no cuidado também aparece nos dados da OMS. As mulheres são responsáveis por aproximadamente 70% das horas dedicadas a pessoas que vivem com demência. Em todo o mundo, familiares e outras pessoas próximas oferecem, em média, cinco horas diárias de cuidado e supervisão.
Uma das formas de reduzir essa sobrecarga, segundo o neurologista, é descentralizar o cuidado, distribuindo tarefas entre familiares e outras pessoas da rede de apoio. “Ninguém consegue, nem deve, carregar o peso do Alzheimer sozinho. É fundamental descentralizar o cuidado. Isso significa envolver outros membros da família para dividir tarefas, sejam elas financeiras, burocráticas ou relacionadas ao acompanhamento direto. Quando possível, também é importante buscar cuidadores profissionais e grupos de apoio. Pedir e aceitar ajuda não é sinal de falha, mas de responsabilidade com a segurança de todos”, pontua o neurologista do Vera Cruz Hospital.
Reservar tempo para o descanso, manter atividades pessoais, acompanhar a própria saúde e buscar apoio psicológico quando necessário também devem fazer parte dessa rotina. “O autocuidado não é egoísmo; é uma necessidade. O cuidador precisa preservar a própria identidade para além desse papel, ter momentos de descanso e cuidar da saúde física e mental. A lógica é semelhante à orientação de segurança de um avião: primeiro coloque a máscara de oxigênio em você para depois conseguir ajudar o outro. Um cuidador adoecido também terá mais dificuldade para oferecer um cuidado seguro e afetuoso”, afirma.
Leonardo de Deus reforça que a atenção à saúde do cuidador deve ser incorporada à estratégia de acompanhamento do paciente. “Quando falamos de Alzheimer, não podemos olhar apenas para o paciente. Existe uma família que também precisa ser orientada, acolhida e preparada para as mudanças que podem acontecer. Cuidar de quem cuida também faz parte do tratamento e contribui para que esse processo seja mais seguro e saudável para todos”, conclui.
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